Lo scorso 18 marzo, l’Associazione Tremori ETS, con il patrocinio di Alta Scuola di Economia e Management dei sistemi sanitari (Altems) e della Fondazione medicina sociale e innovazione tecnologica (Mesit), ha organizzato a Napoli “Il Diritto di non tremare: un confronto”, evento concepito allo scopo di sensibilizzare Istituzioni, imprese e opinione pubblica sul tema relativo al tremore essenziale, disturbo neurologico ancora poco conosciuto ma drammaticamente diffuso, che si manifesta attraverso un tremore ritmico di diverse parti del corpo, quali le mani, la testa, le gambe e anche la voce e il tronco.
TREMORE ESSENZIALE
Il tremore essenziale (TE) è una condizione neurologica cronica e altamente invalidante che nel nostro Paese colpisce circa 400.000 individui. Nonostante la larga diffusione, tale patologia, distinta dal Parkinson, è ancora poco conosciuta e, soprattutto, chi ne soffre è ancora poco tutelato a livello tanto sanitario quanto informativo. L’80% dei pazienti affetti da TE non è a conoscenza delle opzioni terapeutiche disponibili. A causa delle scarse informazioni a riguardo, la maggior parte dei soggetti colpiti da questa condizione non sa come affrontarla e si limita a subirla senza far valere i propri diritti di paziente. A tal proposito, Luca Savarese, presidente dell’Associazione Tremori ETS, ha aperto l’evento all’Hotel Britannique affermando che «oggi, nonostante i progressi tecnologici, l’accesso ai trattamenti per chi soffre di tremore essenziale è ancora molto limitato. Molte persone o non si curano o rinunciano a farlo per le lunghe liste d’attesa. La Regione Campania ha espresso in più occasioni la volontà di voler potenziare l’assistenza per questa patologia che rappresenta il maggiore tra i disturbi del movimento. Siamo qui con i clinici, con gli amministratori, con gli esperti e con i cittadini per fare il punto su questo percorso e anche se possibile per dargli una accelerazione a tutela dei diritti dei pazienti».
OPZIONI TERAPEUTICHE ATTUALMENTE DISPONIBILI
Il dottor Ferdinando Russo, direttore generale dell’Azienda Ospedaliera Universitaria “Luigi Vanvitelli” ha quindi aggiunto: «l tempi impongono una riflessione attenta su queste patologie altamente invalidanti, dal momento che l’accesso alle cure ha un grande valore pubblico. In Campania c’è un importante gap da colmare, anche considerando che da Napoli in giù non ci sono centri abilitati a trattare le patologie neurologiche croniche. È necessario lavorare sulle tecnologie e sui processi organizzativi. Non dobbiamo permettere che l’autonomia differenziata aumenti il divario tra nord e sud e bisogna utilizzare i fondi al meglio per dare l’opportunità ai pazienti campani di accedere alle cure a cui tutti hanno diritto. Dal 2018, tramite i fondi ministeriali stanziati dall’ex art.20, abbiamo avviato un’ipotesi d’acquisto per una tecnologia innovativa chiamata MRgFUS». Focalizzandosi sulla patologia, il professor Alessandro Tessitore, ordinario di Neurologia e responsabile dell’Unità disturbi del movimento presso l’Università della Campania Luigi Vanvitelli ha illustrato il primo passo nella direzione di un maggiore e più democratico accesso alle cure.
MAGGIORE CONSAPEVOLEZZA SULLA PATOLOGIA
«È accrescere la consapevolezza su questa patologia tra coloro che ne soffrono – ha sottolineato Tessitore -, il tremore è un sintomo che può dipendere da numerose patologie, quindi per affrontarlo con le terapie adeguate è essenziale fare una corretta diagnosi. Ricordando che, rispetto a quello da Parkinson, il TE è il tremore sì più diffuso, ma anche quello meno conosciuto. Nello stesso tempo, bisogna aumentare il numero di chirurghi abilitati in Campania a somministrare le terapie più avanzate che, quando i farmaci risultano inefficaci, possono rappresentare una valida cura. Spesso i pazienti non sono consapevoli della patologia di cui sono affetti e questo presupposto va scardinato per facilitare ed aumentare l’accesso alle cure». In seguito sono intervenuti il dottor Adriano Cristinziano, direttore UOC Farmacia Ospedale Monaldi, AORN Ospedali dei Colli, Anna Michela Vitulano, presidente di Parkinson Partenope, il dottor Roberto Erro, neurologo presso l’ AOU San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona (Salerno) nonché docente in Neurologia presso il Dipartimento di Medicina e Chirurgia dell’Università di Salerno, Lorenzo Latella (segretario di Cittadinanzattiva Campania), la dottoressa Francesca Furura Bernardi dell’Assessoratoalla Sanità della Regione Campania, la dottoressa Marta Arduini (team coach evolutiva), la dottoressa Teresa Petrangolini (direttore del Patient Advocacy Lab di ALTEMS Università Cattolica del Sacro Cuore), Eugenio Di Brino (ricercatore Altems) e il segretario generale della Fondazione Mesit, Alessandro Sorrone.
ASSOCIAZIONE TREMORI ETS
Infine, l’Associazione Tremori ETS ha invitato pubblico, Istituzioni e operatori sanitari a impegnarsi collettivamente al fine di garantire il dirtto di non tremare a tutti coloro che vivono con il tremore essenziale, affrontando insieme le sfide e promuovendo una maggiore consapevolezza e solidarietà nella gestione di questa patologia neurologica. L’evento, come il suo precedente romano, costituisce un passo in avanti nella tutela dei diritti dei pazienti affetti da TE, una tappa in un viaggio verso la consapevolezza che l’Associazione Tremori ETS intende continuare in tutto il territorio italiano.
