SOCIETÀ, arte e condizione femminile. Tumore al seno: quando la malattia non è solo biologica

La tossicità economica in questa patologia: una tavola rotonda scientifico-sociale rompe il silenzio sul tema. La mostra Women for Women against violence e protesta delle donne oncologiche: «Io non sono un numero». Ventuno scatti d’autore per raccontare la resilienza alla violenza e alla malattia; una esposizione di immagini immersiva associata all’ascolto diretto dei racconti dalle voci delle protagoniste. Si è trattato di un’iniziativa intrapresa da Associazione Consorzio Umanitas in collaborazione con Eur S.p.A.; le immagini sono di Tiziana Luxardo

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Un evento che ha avuto luogo dal 2 al 10 aprile scorsi presso il Roma Convention Center La Nuvola all’Eur.

ROMPERE IL SILENZIO

In un’Italia che ogni anno piange la scomparsa di dodicimila donne a causa del tumore al seno, il 9 aprile si è svolta una tavola rotonda sul tema della “tossicità economica che influenza la qualità della vita nelle donne malate di tumore al seno”, discussione e confronto organizzati da Donatella Gimigliano nel quadro del decennale di Women for Women against violence. Un incontro ad altissimo impatto umano e scientifico, concepito allo scopo di portare alla luce una delle dimensioni più taciute della malattia, quella economica. «Per dodici lunghi anni ho vissuto una doppia violenza – ha dichiarato la stessa Gimigliano aprendo i lavori del convegno all’Eur -, quella del cancro al seno, che ha colpito me e la mia famiglia, e quella forse ancora più feroce della tossicità economica: lo Stato, che avrebbe dovuto proteggermi, invece non mi ha dato respiro. Racconto la mia storia per rompere il silenzio su una realtà che riguarda troppe donne invisibili, lasciate sole nella devastazione». Moderato da Gianni Todini, direttore di Askanews, il dibattito ha messo in dialogo rappresentanti delle Istituzioni, del mondo sanitario, accademico e finanziario in un confronto trasversale e urgente.

IO NON SONO UN NUMERO!

Simona Loizzo, relatrice della legge sull’oblio oncologico e membro dell’Intergruppo parlamentare sul tumore al seno, ha inteso porre l’attenzione su diversi aspetti ancora trascurati: «La battaglia per l’accesso rapido ai farmaci oncologici fondamentali, il diritto alla ricostruzione mammaria, il sostegno alle donne libere professioniste colpite dal cancro che oggi non riescono ad accedere al microcredito – ha denunciato -, troppe spese per la terapia non sono coperte dal Sistema Sanitario Nazionale e spesso si perde anche il lavoro. Sono pronta a raccogliere proposte concrete da portare in Parlamento». Dal canto suo, Valeria Vittimberga, direttore generale dell’Inps, ha parlato del proprio istituto in relazione alla problematica oggetto della discussione: «Il nostro istituto ha come obiettivo primario quello di sostenere le donne affinché possano affrontare il percorso oncologico con fiducia. La nostra sensibilità verso le persone oncologiche è molto forte, e la malattia non può diventare un ostacolo alla realizzazione personale. Stiamo studiando modalità per evitare le revisioni inutili nelle visite di invalidità, proponendo una gestione più flessibile del lavoro e promuovendo lo smart working per evitare licenziamenti. Fondamentale è creare alleanze tra istituzioni, come sportelli informativi e accesso al prestito sociale per donne in malattia».

TUMORE AL SENO: LE CURE SONO MOLTO COSTOSE

Sul fronte sanitario, il professor Lucio Fortunato, direttore della Breast Unit dell’Ospedale San Giovanni, ha ricordato che la rete italiana per la senologia è un modello funzionale, però ha anche lanciato un allarme: «Il tumore alla mammella sta crescendo esponenzialmente, specialmente tra donne molto giovani e molto anziane. La buona notizia è che oggi guariamo nel 90% dei casi. Tuttavia, non basta studiare le statistiche, poiché bisogna anche ascoltare le donne. La malattia tocca aspetti profondi come la sessualità, l’identità, l’autonomia economica. Le spese sono ingenti, fino a mille euro a trimestre e l’80% riguarda cure parasanitarie. Il 14% delle pazienti ha visto il proprio reddito dimezzato. Non possiamo ignorare questa realtà». Per quanto invece concerne il credito, Riccardo Graziano, segretario generale dell’Ente nazionale per il microcredito, ha illustrato alcuni progetti già avviati: «Abbiamo istituito un fondo per supportare le donne che vogliono aprire una microimpresa o semplicemente far fronte alle spese quotidiane. Il microcredito sociale, fino a diecimila euro, può limitare gli effetti della tossicità economica. Vogliamo aprire un tavolo operativo con il governo per rendere questi strumenti accessibili in tempi brevi». Cosimo Damiano Capolupo, della Banca Popolare del Lazio, ha quindi ricordato il ruolo che gli istituti bancari possono svolgere in questo contesto: «In Italia i cittadini pagano di tasca propria il 46% delle spese sanitarie. Le banche possono anticipare spese ai Ministeri e promuovere polizze assicurative welfare gratuite per i lavoratori. È una forma di responsabilità sociale che può incidere realmente».

UNA VISIONE CRITICA

Una visione di taglio maggiormente critico è stata quella del professor Giorgio De Toma, membro del Comitato scientifico nazionale LILT, che ha affermato come «l’assicurazione privata non sia una soluzione per tutti», poiché «i suoi costi risultano proibitivi per molte famiglie. Occorre invece un deciso rafforzamento del Sistema sanitario nazionale, con un’attenzione specifica rivolta alle donne oncologiche in difficoltà economica». Il professor Antonio Tomassini, dell’Associazione Iniziativa parlamentare per la Salute, ha sottolineato la necessità di «intervenire sulla qualità della vita dei pazienti e sulle condizioni lavorative., perché serve un’unità operativa che tenga insieme salute ed economia, con tavoli decisionali partecipativi. Le disparità regionali restano un problema serio». Una visione clinica integrata è stata tratteggiata da Francesca Rovera, docente presso l’Università dell’Insubria: «La neoplasia della mammella è il tumore più diffuso tra le donne, ma non dobbiamo guardare solo alla sopravvivenza – ha ella affermato -, le pazienti devono essere accompagnate in tutto il percorso, dal pre-operatorio al ritorno alla vita. La personalizzazione della cura, la multidisciplinarietà e il lavoro in rete tra sanitari, istituzioni e terzo settore sono essenziali. Ricordiamoci sempre che il tempo della comunicazione è tempo di cura». Durante l’incontro, Donatella Gimigliano ha letto la toccante lettera scritta da una paziente oncologica in condizioni economiche critiche, missiva indirizzata al Presidente della Repubblica italiana Sergio Mattarella. In essa si chiede a gran voce una personalizzazione della cura nei casi limite, laddove le difficoltà economiche si sommano alla vulnerabilità clinica e sociale.

DOLORE FISICO E NECESSITÀ ECONOMICA: RINVENIRE LE RISORSE NECESSARIE

Svetlana Celli, presidente dell’Assemblea capitolina, ha fatto pervenire un messaggio forte e deciso sull’argomento: «È inaccettabile e assurdo che il Ministero dell’Economia e delle Finanze poche settimane fa abbia respinto un emendamento che prevedeva lo stanziamento di sei milioni di euro per la lotta al tumore al seno, una malattia che ogni anno provoca la morte di dodicimila donne. Non possiamo permetterci di abbassare la guardia. Dobbiamo intervenire anche offrendo un sostegno concreto alle donne che si trovano ad affrontare le conseguenze della tossicità economica legata alla malattia. Servono risorse, strutture adeguate e una volontà politica forte, capace di andare oltre le divisioni e agire in modo trasversale». In sala erano presenti anche numerose associazioni femminili impegnate nel sostegno e nella cura delle donne malate di tumore al seno. Un momento particolarmente toccante ha visto tutte loro protagoniste in un flashmob improvvisato, sollevando un cartello semplice ma potentissimo che recava la scritta “Io non sono un numero”. Un messaggio che ha sintetizzato il senso profondo della giornata, quello della necessità di non generalizzare, di prendersi cura della singolarità di ogni donna, di ogni storia, di ogni fragilità. A chiudere l’incontro ancora la Gimigliano, che, accolte da un lungo applauso del pubblico, ha dichiarato «Non possiamo più permettere che il dolore fisico venga aggravato dalla solitudine economica. È tempo di curare la malattia, ma anche le condizioni che la rendono più insidiosa».

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