In Italia oltre 370.000 persone soffrono di tremore essenziale, una condizione neurologica cronica e altamente invalidante che si manifesta attraverso un tremore ritmico delle mani, della testa, della voce, delle gambe o del tronco. Nonostante la larga diffusione, che negli Stati Uniti d’America giunge a colpire quasi dieci milioni di persone. Tale patologia, che è distinta dal Parkinson, è ancora poco conosciuta e poco tutelata.
UNA PATOLOGIA POCO NOTA
Il tremore essenziale può colpire persone di ogni età, sesso ed etnia, risultando spesso una condizione familiare. L’Associazione Tremori ETS si è costituita con l’obiettivo di sostenere e tutelare le persone affette da questa patologia in tutte le sue manifestazioni. Collaborando con altre associazioni, l’organizzazione si impegna a promuovere iniziative a favore della diagnosi precoce, dell’assistenza qualificata e dell’accesso equo alle cure. Allo scopo di sensibilizzare Governo, Istituzioni, imprese e opinione pubblica sul tema relativo a questa patologia, un disturbo neurologico ancora poco conosciuto ma drammaticamente diffuso, informando che è possibile contare su una tutela concreta, l’associazione Tremori ETS ha organizzato una conferenza stampa presso la Sala Caduti di Nassiryah del Senato della Repubblica. Nell’occasione è stato presentato il “Manifesto sociale sul diritto di non tremare”, un importante documento di impegno collettivo per la difesa dei diritti di chi vive con questa condizione neurologica.
LA RICERCA E LE TERAPIE
L’evento ha altresì costituito un’occasione di confronto e scambio tra rappresentanti di istituzioni, associazioni dei pazienti e professionisti sanitari per promuovere la conoscenza e la tutela dei diritti dei pazienti affetti da tremore essenziale. Infatti, durante l’incontro i relatori hanno avuto l’opportunità di illustrare le principali caratteristiche del tremore essenziale, i suoi effetti sulla vita dei pazienti e le prospettive terapeutiche. l’associazione Tremori ETS è impegnata nella difesa e nell’ascolto delle persone colpite, favorendo la collaborazione tra medici, pazienti, esperti di management sanitario e attivisti; inoltre, si propone di garantire l’accesso alle cure innovative su tutto il territorio nazionale, promuovendo la creazione di centri specializzati in ogni regione; essa mira a costruire soluzioni, rimuovere ostacoli e promuovere servizi di sostegno attraverso la collaborazione tra enti non profit, Istituzioni, aziende private e professionisti, investendo nell’innovazione per migliorare l’accesso alle cure.
